Gsp1.ru

Медицинский журнал
0 просмотров
Рейтинг статьи
1 звезда2 звезды3 звезды4 звезды5 звезд
Загрузка...

Как понять, что у ребенка аутизм? Редакция The Village вместе с экспертами отвечает на актуальные вопросы, которые волнуют современных родителей

Как понять, что у ребенка аутизм? Редакция The Village вместе с экспертами отвечает на актуальные вопросы, которые волнуют современных родителей

Каждый год во всем мире 2 апреля отмечают День распространения информации об аутизме. Говорить о том, что такое аутизм и расстройства аутистического спектра (далее РАС. — Прим. ред.), необходимо потому, что чем раньше у ребенка выявлено это нарушение, тем больше у него шансов на успешную социализацию в будущем. Детский психиатр Елисей Осин рассказал The Village, чем опасны РАС, как распознать отклонения в развитии у ребенка и какие методы лечения считаются наиболее эффективными.

Елисей Осин

детский врач-психиатр, эксперт фонда «Выход»

— Что такое аутизм? Как он проявляется?

— Аутизм, или расстройства аутистического спектра, — это нарушение развития, при котором у человека с раннего возраста страдает способность эффективно вступать в социальное взаимодействие и через это взаимодействие учиться. Значительное количество умений и навыков ребенок получает через общение, в первую очередь с родителями: учится говорить, понимать обращенную речь, играть, организовывать свое время, контролировать свои эмоции, дружить и многое другое.

При аутизме способность эффективно обучаться этим навыкам снижается. И это часто проявляется задержками в развитии и коммуникации в целом: у ребенка позже или вообще не будет появляться речь или жесты, при помощи которых он будет общаться. Подрастая, ребенок с РАС часто испытывает сложности в общении со сверстниками или в играх. При этом нарушения развития у разных людей, даже во взрослом возрасте, будут очень по-разному выражены. Одни люди с РАС прекрасно разговаривают, хорошо понимают обращенную речь и в целом умеют контролировать свое поведение, но испытывают сложности в сложном взаимодействии с другими людьми — дружбе, соблюдении неписаных правил, понимании сарказма, иронии и многих других сложных социальных вещей. Другие не умеют толком разговаривать и адекватно взаимодействовать с окружающими на базовом уровне.

— Как часто выявляют РАС? У кого чаще — у мальчиков или у девочек?

— В крупных исследованиях (в зависимости от того, какие критерии РАС использовали и как проводилось то или иное исследование) процент людей с РАС колеблется в пределах 1–1,5 %, то есть диагноз РАС ставят одному-двум детям из ста. При этом в России аутизм выявляется примерно в десять раз реже — это статистика по некоторым крупным регионам. Аутизм, очевидно, несколько чаще встречается у мальчиков, и тут цифры тоже разнятся: в одних исследованиях говорится, что мальчиков с РАС в три-четыре раза больше, чем девочек, в других — что в семь-восемь раз. Но проблема в том, что у девочек часто вообще не диагностируют РАС: хотя и у мальчиков, и у девочек аутизм проявляется в нарушениях социального взаимодействия и коммуникации, часто оказывается, что у девочек проблемы чуть менее заметны и могут быть не так очевидны, потому что определенное поведение девочек, которое является одним из проявлений РАС, может считаться социально приемлемым.

— Каковы причины возникновения РАС?

— Сейчас примерно в 85–90 % случаев мы не можем определить причину развития РАС у детей. На этом часто спекулируют и пытаются выявить какие-то особенности обмена веществ или приписать развитие аутизма каким-то психологическим воздействиям и многим другим вещам, но, в общем, похоже, что это не так. РАС — это комплексное расстройство, вызванное сочетанием различных причин. Развитие РАС связывают с генетическими факторами: год от года увеличивается список генетических нарушений, которые приводят к формированию РАС. Также есть данные о том, что некоторые лекарства, которые принимает беременная (например, соли вальпроевой кислоты, прописываемые пациентам с эпилепсией), могут увеличивать вероятность возникновения РАС у ребенка. Заболевания матери во время беременности также могут увеличивать эту вероятность, как и некоторые средовые экологические факторы.

— Как понять, что у ребенка аутизм? На что в его поведении нужно обращать внимание родителям?

— Чтобы понять, что у ребенка РАС, нужно выявить, во-первых, нарушение социального взаимодействия и коммуникации, то есть сниженную способность человека вступать в эффективное двустороннее социальное взаимодействие с другими людьми. Это будет проявляться в нарушении зрительного контакта и невербальной коммуникации (сложностях в использовании жестов), нарушениях речи, то есть способности выстраивать диалог, подстраиваться и взаимодействовать с другими людьми. Эти нарушения могут выражаться по-разному, в большей или меньшей степени, но они обязательно будут у ребенка с РАС.

Другая группа симптомов— это особенности поведения: ограниченные, повторяющиеся, однообразные, стереотипное паттерны, привычки, интересы и виды деятельности. То есть у ребенка могут быть необычные повторяющиеся игры или не очень понятные привычки: он, например, много раскачивается, или пытается сохранять вокруг себя определенное постоянство, или стремится, чтобы вещи были сделаны определенным образом, или ест что-то избирательно и так далее.

Важно, что обе группы симптомов должны проявляться одновременно — нарушения социального взаимодействия и особенности деятельности. Если выявляется что-то одно, то диагноз «РАС» мы ставить не можем — это, вероятнее всего, другое заболевание.

Есть список вещей, которые мы называем «красные флажки»: это навыки и умения, которые должны сформироваться в определенном возрасте. Их отсутствие может указывать на наличие аутизма или какого-то другого расстройства развития, например глухоты или расстройства развития речи и языка. Этих «красных флажков» не очень много, и они очень простые. Чтобы заподозрить какое-то нарушение, достаточно хотя бы одного из этого списка:

Реакция на имя: после 10–12 месяцев ребенок не реагирует или очень мало реагирует на свое имя, то есть не поворачивает голову, когда его зовут, или поворачивает ее один раз из десяти обращений. В этой ситуации нужно, конечно, проверять слух и проводить диагностику наличия каких-либо нарушений развития, в том числе аутизма.

Реакция на обращенную речь: после 12–13 месяцев ребенок хорошо слышит какие-то другие вещи, но почти не обращает внимания на те ситуации, когда с ним разговаривают, что-то ему рассказывают, объясняют или показывают.

Улыбка: дети с РАС часто или мало улыбаются, или вообще не улыбаются в ответ, как будто бы не замечая, что им улыбаются.

Жесты: обычно к возрасту 11–13 месяцев у детей должен быть сформирован хотя бы один жест. Как правило, это указательный жест, но могут быть какие-то другие (например, «дай»). В обычной ситуации ребенок спокойно и активно пользуется этим жестом и довольно быстро обучается еще другим: например, «пока-пока», «да», «покорми меня» или «открой», «помоги» и так далее. Если мы видим, что жесты не формируются, то это считается поводом диагностировать РАС.

Задержка развития речи: если мы видим, что ребенок не лепечет в 12 месяцев, не пробует повторять, и к 14–16 месяцам у него не появилось ни одного слова, то это повод идти к специалистам. Если мы видим, что речь у ребенка развивается, но необычно (например, он очень много повторяет слов, букв, интересных ему названий, но не использует речь, чтобы разговаривать с другими людьми, не может попросить о чем-то, с трудом отвечает на вопросы), это «красный флажок», который мы называем «разговаривает, но не общается».

Наконец в любой ситуации у маленьких детей после года или у малышей в два года, если мы видим, что ребенок раньше умел делать что-то в области социального взаимодействия и коммуникации (например, хорошо реагировал на обращения, использовал указательные жесты или слова, много взаимодействовал), а потом перестал это делать — это всегда повод, чтобы волноваться, это никогда не нормально. У этого, конечно, может быть много разных причин, это может быть не только аутизм, но потеря любого коммуникативного умения в любом возрасте является проблемой, на которую нужно обращать внимание и с которой нужно разбираться.

— В каком возрасте можно поставить диагноз «РАС»?

— Обычно первые симптомы РАС заметны уже в возрасте 11–13 месяцев. Это как раз сниженная реакция на имя, на обращение, неумение использовать жесты или слова или своеобразное использование слов. Как правило, к 15–17 месяцам этот диагноз можно довольно уверенно поставить.

— Какие методы и подходы в лечении наиболее эффективны?

— Разговор о том, как помогать ребенку с РАС и его семье, нужно начать с очень важного утверждения: пока у нас нет лекарств для лечения РАС, нет таблеток, которые помогают людям разговаривать (по какой бы причине они ни молчали), нет лекарств для лечения нарушения понимания речи — как нет лекарств, которые помогут выучить новый язык или хорошо учиться в школе.

Читать еще:  Метилурацил мазь при беременности

Все ситуации нарушения развития, как и РАС, преодолеваются в первую очередь за счет специального обучения и коррекционных процедур. В рамках подхода прикладного поведенческого анализа существуют техники, которые действительно эффективны в том, чтобы снижать симптомы, связанные с аутизмом, увеличивать способность к социальному взаимодействию и коммуникации, убирать проблемное поведение. Прикладной анализ поведения — это способ изучения поведения человека, изучения факторов, которые на это поведение влияют, и, собственно, изменение поведения человека за счет изменения этих факторов. Есть законы поведения, они очень простые (например, мы делаем то, что нам доставляет удовольствие), и с помощью знания этих законов мы можем сделать так, чтобы любой человек, в том числе человек с РАС, делал какие-то нужные нам вещи, важные для нас (например, начинал выражать себя с помощью жестов), и делал бы это постоянно за счет того, что это приносило бы ему удовольствие, радость и активно поощрялось. Из такого рода методов обучения составляют полноценные развернутые программы обучения — и вот такая программа должна быть почти у каждого ребенка с РАС. Целью этой программы будет развитие навыков социального взаимодействия и коммуникации.

Второй важный аспект связан с созданием для ребенка полноценной доброжелательной, учитывающей сложности с его восприятием среды. Чем больше люди, окружающие этого ребенка, знают, что такое аутизм, чем больше они понимают и сознают, как человек с аутизмом видит мир, какие трудности у него могут быть, и чем больше они это учитывают в своих реакциях и в организации среды обучения или работы — тем этому ребенку легче и лучше. Эти две вещи — организация обучения и правильной среды для развития — два самых главных подхода в лечении людей с РАС.

Сложный выбор

Автор фото, Anna Cook

Ученые считают, что вероятность появления детей с аутизмом в "особенных" семьях — от двух до десяти процентов

Когда в семье появляется сын или дочь с аутизмом, особенно если, как в нашем случае, это первый ребенок, родители оказываются перед сложным выбором: cтоит ли рожать еще детей, будут ли они обычными, как говорят специалисты, "нейротипичными", или тоже аутистами?

Или даже так: если и у последующих детей обнаружится аутизм, будет ли он проявляться слабее, чем у первого ребенка, или наоборот, значительно тяжелее? Рисковать или нет?

Научные исследования подтверждают тревоги родителей: доказано, что пары, у которых уже есть ребенок с аутизмом, имеют большую вероятность рождения еще одного малыша с таким же диагнозом, чем другие семьи.

Насколько же велик этот риск? Ученые считают, что вероятность появления детей с аутизмом в "особенных" семьях — от двух до десяти процентов, а некоторые оценивают риск даже в 18 процентов!

Когда я искала в интернете точные данные, наткнулась на несколько статей с результатами последних исследований, от которых мне буквально стало нехорошо, потому что они связаны именно с аутизмом у девочек.

Так вот, согласно нескольким исследованиям, в семьях, где аутизм диагностирован у девочки, вероятность рождения брата или сестры с таким же диагнозом выше, чем в семьях, где аутизм выявлен у мальчика.

Ученые объясняют это так (в моем вольном переводе с научного языка на житейский): статистически аутизму чаще бывают подвержены мальчики, потому что у девочек более выражен механизм защиты от разных генетических поломок. Поэтому если в утробе матери все эти механизмы защиты оказались бессильными, и маленькой девочке был поставлен диагноз "расстройство аутистического спектра", значит, у родителей с генами все настолько печально, что и последующим детям, скорее всего, не избежать нарушений в развитии.

Симптомы аутизма

Первые признаки аутизма у детей начинают проявляться к 3-летнему возрасту, как раз тогда, когда дети начинают интересоваться другими детьми, пытаются контактировать с окружающими и всячески социально развиваться. Аутизм сильно влияет на ранее развитие ребенка и становление его как личности, а последствия этого влияния, как правило, отражаются на всей жизни человека и приводят к дальнейшей социальной изоляции. Родителям необходимо обратить внимание, не стремится ли ребенок к уединению, как он общается с другими детьми, принимает ли он участие в групповых играх или предпочитает изолированное одиночество (детям — аутистам неинтересно заводить друзей). Для таких детей характерно замедление развития речи, ребенок вполне может обходиться жестами и собственными придуманными словами, кроме этого, некоторые слова он может трактовать по-своему. Причем, ребенок может повторять одни и те же слова по несколько раз. Такие дети очень часто не реагируют на улыбку и не улыбаются сами.

Признаки и симптомы аутизма у детей

Что такое ранняя диагностика аутизма?

В большинстве случаев аутизм сегодня выявляется в года, но на самом деле он формируется гораздо раньше — по современным представлениям, уже на этапе внутриутробного развития.

Поиском того, какие именно гены могут быть задействованы в этих процессах, активно занимаются исследователи в разных странах. На текущем этапе выявление этого расстройства проводится только на основании поведенческих симптомов.

Самые ранние симптомы малозаметны, но они могут проявляться уже на месяце жизни младенца. Так, полугодовалый ребенок в норме внимательно наблюдает за лицами людей, особенно лицом матери. Именно лица ребенок предпочтет другим стимулам, например, изображениям неодушевленных объектов. Ребенок с аутизмом не демонстрирует такого предпочтения. Или другой пример: как правило, типичный ребенок с интересом смотрит на то, на что смотрит его мама. И чем малыш становится старше, тем этот интерес проявляется ярче.

Разработка методов ранней диагностики аутизма — это еще одна из ключевых задач для современной науки, так как чем раньше выявлено расстройство, тем выше вероятность эффективной помощи ребенку.

ГУЗ «Минский областной центр скорой медицинской помощи»

mocsmp_log

Наш адрес: 223053, Минская обл., Минский р-н, д. Боровляны, ул. Школьная, д.16
Режим работы: пн-пт с 8.00-17.00
Телефон приемной главного врача:
8 (017) 516 64 40
Горячая линия ГУЗ «МОЦСМП»:
8 (017) 516 64 34, пн-пт с 8.00-13.00 и с 14.00-17.00
Факс: 8 (017) 516 64 20

  • Вернуться к списку новостей

Актуальность развития помощи лицам с расстройствами аутистического спектра (РАС ) определяется несколькими факторами:

  1. высокой и постепенно увеличивающейся частотой встречаемости (примерно 1% населения);
  2. сложностью и многообразием клинической картины;
  3. трудностями диагностики и дифференциальной диагностики;
  4. недостаточной эффективностью лечебно-коррекционного процесса.

Чем раньше начинается такая работа, тем в большей степени можно рассчитывать на пластичность нервной системы и психики как важнейшего фактора компенсаторных процессов. Кроме того, многие признаки РАС формируются в течение достаточно длительного периода (несколько лет), и, благодаря этому, ранее вмешательство может способствовать смягчению проявления многих симптомов этого нарушения развития.

В то же время, ранее установление диагноза РАС встречает значительные трудности. Это связано с несколькими обстоятельствами:

  1. В раннем возрасте симптомы аутизма, как и многих других нарушений развития, проявляются в незрелых, трудных для выявления формах;
  2. Некоторые из симптомов, особенно стереотипные формы поведения, встречаются в раннем возрасте и в норме, причём достаточно широком диапазоне по степени выраженности и времени проявления, что затрудняет диагностику;
  3. Многие проявляющиеся в раннем возрасте симптомы аутизма встречаются и при других нарушениях развития;
  4. Психопатология аутизма в раннем детском возрасте разработана очень неравномерно.

С учётом приведённых обстоятельств установление диагноза РАС становится достаточно надёжным лишь в возрасте 3-4 лет. В то же время, психолого-педагогические коррекционные занятия можно и нужно начинать в более раннем возрасте, и это даёт уже в школьном возрасте более чем 10% прирост удовлетворительной социальной адаптации и, несмотря на определённый неизбежный процент диагностических ошибок, обеспечивает положительный экономический эффект.

Диагностика РАС должна строиться в соответствии с официально принятым классификатором МКБ-10 (F84, общие (первазивные) расстройства развития , однако МКБ-10 и DSM-IV разработаны на основе исследований детей более старшего возраста и взрослых и недостаточно сориентированы на ранний возраст. В то же время, разработано большое количество разнообразных тестов, вопросников, адресованных родителям или другим людям (няням, домашним воспитателям и т. п.), хорошо знающим ребёнка с аутизмом, и/или профессионалам. Эти диагностические инструменты различаются по целевому контингенту (дети с аутизмом, с нарушениями коммуникации, с различными нарушениями развития), возрастным характеристикам обследуемых, спектру исследуемых функций (социальное взаимодействие, коммуникация, речь, игра, символизация и др.), по чувствительности, сензитивности, положительной и отрицательной предсказательной силе и другим характеристикам тестов.

Правильный выбор диагностических инструментов такого рода очень важен, но, по заключению отечественных и зарубежных специалистов, наиболее надёжным является диагноз, установленный на основе информации, полученной из разных источников и разными способами. При этом ведущую роль отдают клинической диагностике, включающей динамическое наблюдение, тщательный сбор и внимательный анализ анамнестических данных. К сожалению, функциональные и рентгенологические методы, лабораторные исследования не располагают в настоящее время маркерами аутистических расстройств и носят в основном вспомогательный характер.

Читать еще:  Влияние дюфастона на ребенка

Влияние эпидемиологических факторов на частоту встречаемости РАС.

Не влияют:

  • национальный;
  • географический;
  • расовый;
  • социальный;
  • какой ребенок по порядку рождения;

Влияют:

  • возраст отца, чем старше, вероятность рождения ребенка с аутизмом выше;

Возможно влияют:

  • возраст матери;

Этиология:

  1. — психогенная;
    Нарушение эмоционального контакта с матерью.
  2. — кумулятивного риска;
    Считается, что идет накопление генетических мутаций.
  3. — информационного шока;
    Считается, что при нарастании потока информации, возникает уход от реальности.
  4. — биологическая;
    Главное направление.

Вклад этиологических факторов

  1. Наследственность 20-65 %;
  2. Экзогения 25-80%;
  3. Наследственные факторы.
  4. Конкордантность для монозиготных близнецов 90-93%;
  5. Дизиготных 0-10%;
  6. Вывод: наследование не моногенное определенную роль играют экзогенные факторы.

Семейный анамнез

  1. Риск рождения 2 ребенка в семье с аутизмом от 4-10%;
  2. Если 2 первых с аутизмом, то у 3 – до 50%.
  3. Изменение числа копий, вариации количества копий четко связаны с возрастом отца. С аутизмом связывают порядка 17-20 генов.

Симптомы аутизма

  1. Аутизм представляет собой совокупность основных симптомов, которые можно встретить у любого больного, в сочетании с рядом других симптомов;
  2. Базисные симптомы (встречаются у всех);
  3. Нарушение социального функционирования;
  4. Нарушение развития навыков общения;
  5. Необычная способность к символическим играм;
  6. Ограниченность интересов и стереотипное поведение;
  7. Начало до 3 лет.

Дополнительные симптомы

  1. Необычные моторные стереотипии;
  2. Когнитивные нарушения;
  3. Нарушения эмоционального реагирования;
  4. Неврологические нарушения;
  5. Поведенческие нарушения.

Как нарушается социальное функционирование?

Социальное функционирование нарушается всегда. Степень его различна, от странностей в социальном взаимодействии, в случае с синдромом Аспергера, до почти полной отстраненности и отсутствия реакции на внешние социальные стимулы. Социальная дефицитарность наиболее очевидно проявляется в общении с незнакомыми и сверстниками, многие дети, страдающие аутизмом, проявляют дифференцированное предпочтение к знакомым людям и демонстрируют выраженную зависимость от близких.

Социальные нарушения включают в себя:

  1. недостаточное использование зрительного контакта;
  2. не скучают в отсутствии родителей и редко радуются при их появлении;
  3. испытывают затруднения как в распознавании у окружающих, так и в выражении собственного эмоционального состояния (через телодвижение, мимику).

Нарушения навыков общения

Коммуникативный дефицит намного глубже, чем простое нарушение навыков устной речи.

  1. не указывают на предметы, не показывают их;
  2. не пытаются привлечь внимание родителей взглядом;
  3. речь может не развиться вообще (50%)
  4. перед началом речи нет лепета;
  5. могут быть болтливыми, но не могут поддерживать беседу;
  6. не схватывают юмор и иронию в разговоре.

Какие странности в поведении характерны для аутизма?

  1. не играют с обычными игрушками;
  2. неадекватная повторяемость одного действия;
  3. потребность навязчивого характера в сохранении постоянства окружающего их предметного мира;
  4. наблюдение за текущей водой, движущимися и вращающимися предметами;
  5. при хорошо развитой речи, темы общения ограничиваются вокруг очень специфических областей.

Как часты когнитивные нарушения?

  1. Интеллект у аутичных детей чаще всего нарушен;
  2. 40-60% имеют тяжелую и умеренную умственную отсталость;
  3. 20-30% легкую умственную отсталость;
  4. 17% пограничный уровень;
  5. 3% показатели средние и выше среднего.

Основу систематики современных подходов к коррекции можно представить следующим образом:

Традиционные (основные) подходы:

  1. медицинские;
  2. психолого-педагогические;

Альтернативные (вспомогательные) подходы:

  1. Альтернативные варианты медико-биологических воздействий;
  2. Альтернативные варианты психолого-педагогических воздействий.

Основные методы, как правило, направлены на коррекцию основных проблем ребенка с аутизмом.

Вспомогательные методы не решают основных проблем, но при определенных условиях могут создавать более или менее действенные предпосылки для их решения.

Пожизненный характер патологии при РАС, отсутствие не только гарантий успеха коррекционной работы, но и относительно твердого прогноза создают серьезные психологические проблемы. Родители часто воспринимают диагноз аутизм, как приговор, диагноз нередко вытесняет реальные проблемы ребенка, толкает родителя не на использование современных возможностей помощи, а на поиск недостижимого «полного излечения».

Медикаментозные мероприятия

  1. Медикаментозное лечение при современном уровне знаний не является каузальным (воздействующим на причину) методом лечения аутистических синдромов.
  2. В каждом случае использование медикаментозных методов требует четкого анализа проблемы детальной диагностики и тщательного учета баланса между желательным эффектом и нежелательными побочными эффектами.
  3. Так как медикаменты пока не действуют на причину расстройства, их назначают в соответствии с целевыми симптомами или синдромами (например, страх, депрессия, агрессивное поведение, самоповреждения).
  4. Есть точные данные о механизмах действия препаратов. Но эти сведения еще не всегда используют. Важной задачей специалистов-медиков, занимающихся аутистическими расстройствами (главным образом детско-подростковых и взрослых психиатров), является распространение этих знаний как среди врачей, так и среди других специалистов смежного профиля, а также среди родителей. Стойкое предубеждение против медикаментозного лечения не способствует улучшению состояния пациентов, страдающих аутизмом.

Реабилитация аутистов представляет собой процесс взаимодействия, требующий приспособления, как со стороны пациентов, так и со стороны окружающих их людей. Но в основе этого взаимного процесса — право аутиста быть самим собой и непохожим на других, что является характеристикой его личности и должно признаваться обществом.

Источник: Заведующий отделением медицинской реабилитации ГКДПД Наливко Ирина Ивановна

Коррекция, как дополнение к лечению

Коррекционные занятия для детей с зпр не обязательны, но желательны. В первую очередь требуется участие детского психолога, если дите перенесло психическую травму, росло в неблагополучной среде.

Прекрасно, если у родителей есть возможность оплатить дельфинотерапию, иппотерапию. Посещать музыко и арттерапии. Это повышает психоэмоциональный фон, объединяет семью, появляется общий с отпрыском интерес. Попутно развивается речевая сигнатура.

Остеопатия дает неплохой результат. Мануальщик воздействует на активные точки, приводит к балансу функционирование ЦНС, обмена веществ. Благотворно влияет на уравновешивание психики.

Главное, чтобы папа с мамой приняли к сведению. Только один метод не вылечит, не устранит недуг. Только комплексно, только вместе с врачами и при активном участии родителей.

Как работают сейчас

Сейчас в мастерской работает 2 мастера — сама Анна и еще одна мама, у которой есть швейное образование. До карантина люди с аутизмом собирались по 2-3 раза в неделю по 3 часа на «швейку». Еще здесь учат рисовать, устраивают чаепития, проводят игры и мастер-классы по рукоделию. За 2019 год мастерскую посетили более 40 человек. Из них постоянно ходит около 20.

Зимой на базе мастерских появился проект Torba4dobra. Сначала подопечные мастерских шили себе рюкзаки, а потом начали делать шопперы с разными принтами. К марту уже было 10 сумок на продажу. Их продают через интернет или на фестивале «Гешефт».

Сейчас мастерские вышли на самоокупаемость. Анна говорит, что у проекта два главных принципа: не жалеть людей, а дать им равные возможности для нормальной жизни, и второй — проект не должен быть попрошайничеством. Для второго особое внимание уделяют дизайну сумок и качеству материалов.

Когда мы пришли в «Особые мастерские», здесь были подросток Давид и его мама Таня, и 35-летняя Юля с мамой Верой Михайловной. По их словам, жизнь с ребенком с аутизмом — это вечный декрет. Без перерывов, без отпусков, без смены деятельности. И всю жизнь ты обслуживаешь не ребенка, а его расстройство. К тому же происходит вторичная аутизация — например, семья боится водить ребенка на детские праздники, и ребенок еще больше замыкается в себе.

Поэтому мероприятия, которые проводят в мастерских, так важны — они дают возможность и родителю и ребенку почувствовать себя свободно и комфортно. Ольга Кривоногова также отметила, что люди с аутизмом должны быть как можно больше включены в обычные дела под присмотром понимающих людей. Так они учатся не только практическим навыкам, но и реагировать на неожиданные ситуации, которые могут возникать при общении между людьми. И чем раньше это начнет происходить, тем больше вероятность того, что взрослый человек уже сможет справляться с особенностями своего поведения.

Давид учится в 34-м интернате. По словам Тани, там есть около 20 швейных машинок, но работают на них только те дети, которые совсем не требуют помощи. Для такого ребенка как Давид нужен ассистент, который будет его учить и помогать. Поэтому после интерната мальчик привык сидеть и ничего не делать. Сейчас, говорит Анна, Давид уже сам шьет — и на машинке, и метает вручную.

То, что Юля находится в мастерской с Верой Михайловной, по словам Анны — неправильно.

Анна отмечает, что экономическая модель, при которой и родитель, и ребенок работает, намного более выгодна государству. Даже если они сохраняют пособия, они приносят больше пользы обществу. Юля при минимальном сопровождении может жить самостоятельно и работать. Но сейчас из-за того, что мастерские занимают маленькое помещение, на целый день принять ее нельзя. У проекта нет своей кухни и нет комнаты разгрузки.

Читать еще:  Муковисцидоз. Какие анализы нужно сдавать?

Аутизм: от первых материнских слёз до полного принятия ребенка

Они вынуждены заниматься по 40 часов в неделю, чтобы научиться общению, повседневные дела для них — сложнейший алгоритм действий. Они редко впускают других в свой мир, но при этом могут быть гениальны. Аутизм — диагноз, с которым нужно научиться жить.

В помощи нуждаются и родители

Какого это, жить с ребенком-аутистом, не понаслышке знает коррекционный педагог и мама 12-летнего аутиста Наталья Ивашура. Годы занятий уже принесли свои плоды: мальчуган свободно читает на трех языках. Четыре года он занимался в обычной школе, где его в качестве ассистента сопровождала мама, а теперь семья перешла на домашнее обучение.

«Но для меня большее достижение, что могу его оставить одного дома на несколько часов. Могу ему позвонить, он ответит, скажет, что у него все хорошо, он включит компьютер, достанет бутерброды и сделает чай», — делится Наталья.

Около семи лет назад женщина поняла, что может помогать семьям с такими же особенными детьми и учредила благотворительный фонд «Цветы жизни». Здесь работают психологи, дефектологи, коррекционные педагоги, поведенческие терапевты и логопеды. Есть индивидуальные, групповые занятия и уроки творчества вместе с обычными детьми. По словам специалиста, именно они эффективнее всего способствуют социализации аутистов. По словам Натальи, при общении обычных детей и аутистов проблем зачастую нет. Они хорошо воспринимают особенных сверстников и даже помогают им, если педагоги и учителя адекватно и корректно реагируют на особенности такого ребенка. Намного чаще именно взрослые не хотят связываться с аутистами. К примеру, в центре то и дело сталкиваются с проблемой, когда администрация школ не желает видеть такого ребенка в стенах учебного заведения, поэтому специалисты вынуждены и в этом помогать родителям.

«Мы объясняем родителям, как они должны правильно подать информацию о своем ребенке в школе. Если администрация начинает ставить палки в колеса, мы помогаем решить этот вопрос, ведь по закону мы имеем право на обучение», — рассказывает Наталья.

Прежде всего, она советует родителям, столкнувшимся с такой же проблемой, любить своего ребенка таким, какой он есть, хотя и признает: принять эту проблему бывает крайне сложно, поэтому в помощи специалистов нуждаются не только дети, но и их родители.

«Когда маме сообщают о таком диагнозе, ей никто не предлагает даже элементарной поддержки. Она остается один на один с этой проблемой. Можете представить, все жизненные ценности, все планы, которые у людей были на тот момент, просто рушатся, а врач, как правило, не может подсказать, что делать дальше», — делится Наталья.

Зачастую родители отказываются ходить на отдельные консультации с психологом, поэтому специалистам приходится работать с ними уже во время детских занятий. Причем сами взрослые даже не подозревают, что в этот момент получают психологическую помощь.

«Она направлена на то, чтобы мама приняла этого ребенка, чтобы ситуация в семье сложилась. Нужно понимать, что большая часть этих родителей находятся в состоянии постоянной депрессии, потому что до определенного возраста ребенка они считали, что у них абсолютно здоровый ребенок. К сожалению, в таких семьях очень большой процент разводов», — вздыхает Наталья.

По ее словам, от первых материнских слез до полного принятия ребенка может пройти несколько лет.

Важно научить жить

Специалисты признают: проблема аутизма в Харьковской области и в целом по Украине весьма серьезна. В частности, из-за того, что нет специалистов, которых бы готовили работать с такими пациентами.

«В Харькове много центров, которые берутся за детей с аутизмом, но настоящих специалистов, которые бы имели правильное образование, — единицы», — рассказывает педиатр Андрей Пеньков.

Врачи, которые хотят квалифицированно помогать детям с аутизмом, вынуждены дистанционно заниматься по программе специалиста по прикладному анализу поведения из Израиля Юлии Эрц.

«Все это только за свой счет и по собственному желанию. Такое обучение проходят трое наших коллег из Дома ребенка, представители Центра раннего вмешательства Анны Кукурузы и больницы №5», — рассказывает Пеньков.

Количество детей с аутизмом растет, впрочем, по словам специалистов, это связано с тем, что врачи научились ставить диагнозы. Андрей Пеньков уверен, проблема аутизма в Украине, по примеру развитых стран, должна решаться на государственном уровне.

«Я был в центре для аутистов в Калифорнии. Там можно встретить ребенка трех лет и человека 36 лет, которого привозят родители и с ним там занимаются специалисты. Любая патология, не только аутизм, нуждается в создании таких центров, куда ребенка можно привести на время и уехать на работу. Там с ним будут учиться, работать. Я был в общеобразовательной школе, где был класс только для аутистов. Там не было обычных учебников, но там их учили загружать стиральную машину, мыть посуду, пользоваться туалетом. Их учат жить», — делится впечатлениями Андрей Пеньков.

Врач объясняет: диагноз аутизм еще не приговор. Ребята с легкой формой аутизма — синдромом Аспергера — могут иметь успешную работу, к примеру, такими особенностями обладают многие программисты. По словам врача, чем раньше диагностировать у ребенка аутизм, тем выше вероятность научить его коммуникативным навыкам и скорректировать поведение. Не редки случаи, когда люди с диагнозом аутизм обладают какими-то уникальными талантами.

Замгубернатора Харьковской области Михаил Черняк отметил, что централизованной программы поддержки таких семей нет. Но родители, чьи дети страдают самой сложной формой аутизма, могут оформить на ребенка инвалидность и получать пособие.

«Есть общегосударственная программа, которая действует централизованно по всей стране в рамках совместной деятельности Министерства здравоохранения и международной организации Unicef. Они поставляют препараты для детей, в том числе и тех, которые страдают аутизмом», — говорит Черняк.

Также работают несколько госучреждений, которые помогают аутистам. Это центр для реабилитации детей с аутизмом на базе городской детской больницы №5, два детских психоневрологических диспансера, где для детей проводят санаторно-курортное лечение на улице Рыбалко, 4 и улице Ньютона, 125, в Институте охраны здоровья детей и подростков с такими пациентами работают психоневрологи. Что же касается строительства государственных центров помощи аутистам, это, прежде всего, вопрос денег, который на данный момент на повестке не стоит.

Излечить аутизм поможет диета?

На страже развития науки стоят генетики Харьковского специализированного медико-генетического центра, которые разработали протокол лечения аутизма у детей. Они уверяют, в 70% случаев успех не заставляет себя ждать. Его секрет кроется в правильном питании. Каждого пациента в центре тщательно обследуют, выявляют, какой из продуктов обмена страдает, и в зависимости от этого прописывают индивидуальную диету.

«Перед началом лечения, для разработки индивидуальной схемы терапии, проводится обследование с целью выявления метаболических нарушений. Проводятся как рутинные исследования: биохимический профиль крови, клинические анализы крови и мочи, вирусологическое обследование и прочие, — так и более углубленные: кариотип, ВЭЖХ аминокислот крови, молекулярная диагностика, лактат, аммиак, витамины крови, антитела к глиадину и т. д. По результатам обследования проводится коррекция рациона питания, а затем подбирается терапия (витамины и витаминоподобные препараты, аминокислоты, микро- и макроэлементы). Впоследствии проводится мониторинг измененных показателей с последующей их коррекцией при необходимости», — объясняет директор центра, профессор Юлия Гречанина.

Сейчас у них наблюдаются более 300 пациентов с аутизмом от 2,5 до 22 лет. Профессор уверяет, зачастую успех уже заметен через две недели после начала лечения.

Симптомы аутизма

Следует обратиться к врачу, если вы стали замечать у ребенка следующие особенности:

  • не отзывается, когда его зовут по имени;
  • не может объяснить, чего он хочет;
  • испытывает задержку темпов речевого развития;
  • не следует никаким указаниям взрослых;
  • периодически появляются нарушения слуха;
  • не понимает, как играть с той или иной игрушкой;
  • плохо устанавливает визуальный контакт;
  • не улыбается другим;
  • не лепечет и не гулит в возрасте 12 месяцев;
  • не делает указательных жестов, не машет рукой, не делает хватательных или других движений в возрасте 12 месяцев;
  • не говорит отдельные слова в 16 месяцев;
  • не произносит фразы из двух слов в 24 месяца;
  • наблюдается утрата речевых или социальных навыков в любом возрасте.

ПОДПИШИТЕСЬ НА TELEGRAM-КАНАЛ НАКИПЕЛО, чтобы быть в курсе свежих новостей.

голоса
Рейтинг статьи
Ссылка на основную публикацию
ВсеИнструменты
Adblock
detector